O evento conforma o broche de ouro da campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’ da Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) e contou coa presenza de Dona Letizia, o alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo, así como representantes institucionais a nivel estatal como Carolina Darias, ministra de Sanidade, e a nivel autonómico como Alfonso Rueda Valenzuela, presidente da Xunta de Galicia.

O acto, que foi presidido pola Súa Maxestade a Raíña, conmemora o Día Mundial das Enfermedades Ratas no marco da campaña da FEDER ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, cuxo obxectivo é impulsar unha mobilización internacional que free as dificultades de acceso en equidade a diagnóstico e tratamento para estas enfermidades minoritarias. A Súa Maxestade foi a encargada de entregar os Recoñecementos FEDER 2023 a proxectos e iniciativas que promoven e favorecen o acceso ao diagnóstico para os miles de persoas que conviven con enfermidades pouco frecuentes ou en procura de diagnóstico.

O acceso a diagnóstico, tratamento e atención varía significativamente segundo a patoloxía e punto xeográfico de quen conviven con enfermidades raras. Esta realidade se replica en todo o mundo e en España concrétase nun atraso diagnóstico xeneralizado de máis de 4 anos. Desta forma, o obxectivo da campaña polo Día Mundial é pór de manifesto a necesidade de contrarrestar a odisea diagnóstica e a peregrinaxe que implica ás familias a procura de diagnóstico.

O acto celebrouse no Palacio de Congresos e Exposicións de Galicia e foi conducido pola xornalista Raquel Domínguez.